ህመም ያለመሰማት በሽታ (CIP)፡ ፀጋ ወይስ ርግማን

አዎ! ርዕሱን በስርአት አንብበውታል። ዛሬ የምናነሳው በሽታ ለየት ያለ ነው። የዚህ በሽታ የህመም ምልክቱ ህመም አለመኖር ነው።

አንድ ህጻን በኮንክሪት ወለል ላይ በኃይል ወደቀ... ምንም ማልቀስ የለም...ዕንባ የለም... ድንጋጤ የለም።

እየደማም ተነስቶ ቆመ። ወላጆች መጀመሪያ ሲያዩ ደፋር / ጀግና ልጅ አለኝ ብለው ያስባሉ።

ይህ ያልተለመደ ሁኔታ ሲደጋገም ግን አንድ ነገር ሊያውቁ ግድ ይላቸዋል። ልጃቸው ምንም አይነት ህመም አይሰማውም።

ይህ የህመም መቋቋም አቅም አይደለም። የስነ-ልቦና ጥንካሬ አይደለም።

ጀግንነትም አይደለም!

እውነተኛ፤ ባዮሎጂያዊ የሆነ አካላዊ ህመምን የመሰማት አቅም አለመኖር ነው።

ይህ አስገራሚ በሽታ እጅግ አልፎ አልፎ የሚታይ ነው። በህክምና ስሙ ተፈጥሯዊ የህመም ስሜት እጦት (Congenital Insensitivity to Pain - CIP) ተብሎ ይጠራል። ይህም እስካሁን ከተገኙት እጅግ በጣም አደገኛ የነርቭ በሽታዎች አንዱ ነው።

ይህ ነገር ለማመን የሚከብድ ቢመስልም እውነተኛ ክስተት ነው! የበሽታውን ኃይለኝነት ለመረዳት ስለ ህመም እንወቅ።

ለምን ህመም ይሰማናል?

አብዛኞቻችን ህመምን እንጠላለን!

የራስ ምታት ቀናችንን ያበላሻል።

የጥርስ ህመም መቋቋም የማይችል ስቃይ አለው።

ትኩስ ምድጃን ስንነካ እጃችን ሲለበልበን ይውላል።

ታድያ ይህ የሌለበት ፤ ህመም የማይሰማበት ኑሮ በምን ጣዕሙ።

በዚህ ምክንያት ብዙ ሰዎች ያለ ህመም መኖር ትልቅ ስጦታ ወይም ልዩ ኃይል ይመስላቸዋል።ነገር ግን ይህ ስህተት ነው። ይህ ለህይወት አስጊ የሆነ ከባድ በሽታ ነው።

እውነታው ግን ህመም ክፉ ነገር አይደለም። ህመም የሰውነታችን የመከላከያ ዘዴ ነው።

ለምሳሌ:- አንድ ፕሮፌሽናል ቦክሰኛን እናስብ ። ህመም የማይሰማው ቦክሰኛ ማንም የማይችለው እና ሁሉንም ግጥሚያዎች የሚያሸንፍ ሊመስልዎት ይችላል። ነገር ግን በተጨባጭ ሁኔታ ህመም የማይሰማው ቦክሰኛ ይሸነፋል።

ህመም የሚሰማው ቦክሰኛ ──► ኃይለኛ ድብደባ ይሰማዋል ──► ይከላከላል/ወደ ኋላ ያፈገፍጋል ──► በህይወት ይተርፋል።

ህመም የማይሰማው (CIP) ቦክሰኛ ──► እየተደበደበ ህመም አይሰማውም ──► አይከላከለም፤ ፀጥ ብሎ ወደ ፊት መጓዙን ይቀጥላል ──►ለዚህም በጣም ይመታል፤ ለሞት የሚዳርግ ጉዳትም ሊደርስበት ይችላል።  

ህመም ምልክት ከሌለ አንድ ቦክሰኛ መንጋጋው መሰበሩን ወይም ለሞት የሚዳርግ የአንጎል ደም መፍሰስ እንዳጋጠመው ሊያውቅ አይችልም። አይከላከልም። ሙሉ በሙሉ ወድቆ እስኪቀር ድረስ ይደባደባል።

ህመም ሲኖር ግን "ቁም" ይለናል። ተጨማሪ ጉዳት ከመድረሱ በፊት ራሳችንን እንድንጠብቅ ይነግረናል። ያለ እሱ መመሪያ እኛ ሁል ጊዜ ለአደጋ የተጋለጥን ነን።

ከተፈጥሯዊ የህመም ስሜት እጦት ጋር የተወለዱ ሰዎች ይህ ህይወት አዳኝ የሆነ የማስጠንቀቂያ ደወል በማይሰራበት ዓለም ውስጥ ይኖራሉ። የዚህም መዘዝ እጅግ የከፋ ነው።

ተፈጥሯዊ የህመም ስሜት እጦት (CIP) በትክክል ምንድን ነው?

ተፈጥሯዊ የህመም ስሜት እጦት (CIP) አንድ ሰው ከተወለደ ጀምሮ አካላዊ ህመምን መለየት የማይችልበት ከዘረመል ጋር የተያያዘ የነርቭ በሽታ ነው።

CIP ያለባቸው ታካሚዎች ንክኪን ፣ ጫና (ግፊት)፣ መቀትን በተወሰነ ደረጃ መለየት ይችላሉ። እነኝህ ሰዎች ያጡት አካላዊ የህመም ግንዛቤን እንጂ ፤ ሌሎች ስሜቶችን አይደለም። ለዚህም ደስታ፣ ፍርሃት፣ ሀዘን፣ ፍቅር፣ እና የስሜት መረበሽ ሊሰማቸው ይችላል።

ነገር ግን ህመም የሚያስከትሉ ነገሮችን መለየት ይሳናቸዋል። መደበኛውን የህመም ስሜት በአንጎል ውስጥ እንዲቀሰቀስ ማድረግ አይችሉም።

የህመም ስሜት እጦት (CIP) ያለባቸው ታማሚዎች የጣት እና የከንፈር ፎቶ። ምስሉ ላይ የሚታየው የተፈጠረው ደጋግሞ በደረሰ ጉዳት ነው። ይህ ከሜድላይን ፕላስ የተወሰደ ነው።

ይህ በሽታ እውነት አሳዛኝ ነው። CIP ያለበት ህጻን፦

• ጥርስ በሚያወጣበት ወቅት ሳያውቅ ምላሱን ወይም ከንፈሩን ነክሶ ሊጎድ ይችላል።

• አጥንቱ ተሰብሮ ፤ መገጣጠሚያው ተጎድቶ ፤ ሙሉ በሙሉ እስኪደቅቅ ድረስ እየረገጠ ይሄዳል።

• የፈላ ውሀ ፤ የጋለ ብረት ድስቶችን እንዲሁ የእሳት ወላፈንን እንኳን ያለ ምንም ፍራቻ ይነካል።

• ከባድ ኢንፌክሽን ኖሮበት ፤ ምንም ችግር እንደሌለበት ይቆያል። ኢንፌክሽኑ ጉዳት አድርሶ ሊሆን ይችላል የሚገኘው።

  
  

ይህ ስነ-ልቦናዊ ችግር አይደለም።

የአንድን ሰው ሙሉ ህይወት የሚቀይር ከዘረመል ጋር የተያያዘ የነርቭ በሽታ ነው።

ይህንን ከሚያመጡ የዘረመል ለውጦች መሀከል በጣም የተጠናው SCN9A ይባላል። ይህ ለውጥ በነርቮቻችን ውስጥ ያለውን የኤሌክትሪክ ፍሰት ላይ የሚሳተፈውን  NaV1.7 ያሰናክላል። ለዚህም የህመም መልእክት በቀጥታ ወደ አንጎል አይተላለፍም።

ለዚህም ህመም አይሰማም። ጉዳት እየተከሰተ ፤ ታማሚው ሳያስተውለው ይቀጥላል። ሰውነቱ አሁንም ይጎዳል።

አንጎል መቼም ቢሆን የህመም መልእክት ስለማይደርሰው፤ ህመም አይሰማም።

ዶክተሮች ይህንን በሽታ ለምን ይፈራሉ?

ለአጠቃላይ ህዝብ ህመም አለመሰማት እንደ ህልም ሊታይ ቢችልም፤ ለሀኪሞች ግን ይህ አስፈሪ ቅዠት ነው።

የህክምና መረጃዎች እንደሚጠቁሙት ይህ በሽታ ፡-

• ለከፍተኛ የህጻናት ሞት ይዳርጋል። በተለይም አካል ከዚህ በሽታ ጋር ተያይዞ ማላብ አለመቻል ካለ (CIPA) ፤ በሽታው ካለባቸው ህጻናት መካከል እስከ ከአምስቱ አንዱ በመጀመሪያዎቹ ሶስት ዓመታት ውስጥ በከፍተኛ የሰውነት ሙቀት መጨመር (Hyperpyrexia) ምክንያት ይሞታሉ።

• የአጥንትና መገጣጠሚያ ጉዳት ያስከትላል። እነዚህ ታካሚዎች የተጎዳውን የአካል ክፍል እንዲያሳርፉ የሚያዝዝ የህመም ምልክት ስለማያገኙ፣ ከ50% በላይ የሚሆኑ የCIP ተጠቂዎች የቻርኮት መገጣጠሚያ (Charcot joints) የተባለ እክል ያዳብራሉ። ይህ ታካሚው በተሰበረ አጥንቱ ሳይድን መርገጥ በመቀጠሉ ምክንያት የሚያጋጥም የመጋጠሚያ ዘላቂ ጉዳት ነው።

• ለአጥንት ኢንፌክሽን ይጋለጣሉ። በተደጋጋሚ የሚከሰቱ እና ትኩረት የማይሰጣቸው የአጥንት ጉዳቶች ወደ ሥር የሰደደ የአጥንት ኢንፌክሽን (Osteomyelitis) ይመራሉ። ይህም በብዙ አጋጣሚዎች የጣቶች፣ የእግር ጣቶች ወይም የእጅና እግር ክፍሎችን በቀዶ ጥገና እስከ ማስወገድ/ እስከመቁረጥ (Amputation) ያደርሳል።

ወላጆች መጀመሪያ ላይ የሚያስተውሏቸው ምልክቶች

ይህ በሽታ ብዙውን ጊዜ የሚታወቀው በሕፃንነት ወይም በልጅነት ዕድሜ ላይ ነው። ወላጆች የሚከተሉትን ሊያስተውሉ ይችላሉ፡

🚨 ምላስን እና ከንፈርን በመንከስ ምክንያት የሚፈጠሩ ከባድ ቁስሎች (ከላይ ያለው ምስል B ላይ ይታያል።)

🚨 ማልቀስ የማይታይባቸው በተደጋጋሚ የሚከሰቱ መቆራረጦች እና ስብራቶች

🚨 በእጆች ወይም በደረት ላይ የሚታዩ የከባድ ቃጠሎ ጠባሳዎች

🚨 አንድ ህጻን እግሩ በጣም አብጦ እና ተሰብሮ እያለ ሳይነክስ መራመድ

🚨 ለተለመዱ የልጅነት ክትባቶች ምንም አይነት የህመም ምላሽ አለማሳየት

እንደኢትዮጵያ ያሉ የህክምና ተደራሽነት ውስንነት ባለባችው ሀገራት ፤ ይህ በሽታ አደገኛ ነው። ለልዩ የነርቭ ሕክምና እና ለጄኔቲክ ምርመራ (Genetic Sequencing) ያለው አቅርቦት በጣም ውስን በመሆኑ ብዙ ሕፃናት የተሳሳተ ምርመራ ሊያገኙ ይችላሉ።

ህመም የሌላቸው ስብራቶች ብዙውን ጊዜ እንደ ተራ መደበኛ ጉዳት ሊቆጠሩ ስለሚችሉ ፤ እውነተኛው በሽታ ሳይታወቅ በፊት የተሳሳተ ፈውስ እና ዘላቂ የአካል መበላሸትን ሊያስከትል ይችላል።

ፈውስ አለውን?

በአሁኑ ጊዜ በሕክምና ጽሑፎች የተረጋገጠ ለተፈጥሯዊ የህመም ስሜት እጦት ምንም አይነት ዘላቂ ፈውስ የለም። ሕክምናው ሙሉ በሙሉ ጥብቅ በሆነ የህክምና ክትትል፣ መከላከል እና የማያቋርጥ ጥበቃ ላይ የተመሰረተ ነው።

• ታማሚዎች ሆነ ቤተሰቦቻቸው በቀን ሁለት ጊዜ (ጠዋት እና ማታ) ሙሉ አካላቸው ላይ  የተደበቁ ቁስሎችን፣ ስብራቶችን ወይም ኢንፌክሽኖችን በዓይናቸው መፈተሽ አለባቸው።

• ሕፃናት ላይ ምላሳቸውን ነክሰው እንዳይቆርጡ ሹል የሆኑ የመጀመሪያ ጥርሶች ይስተካከላሉ፤ አልያም የፕላስቲክ መከላከያ (Mouthguards) ይደረግላቸዋል።

• ህጻናት እግራቸውን ከሹል ነገሮች ለመጠበቅ እና ቁርጭምጭሚያቸውን ካልታወቁ ስብራቶች ለመደገፍ ሁልጊዜ ልዩ፣ ከፍ ያሉ እና በደንብ የተደጎሱ ጫማዎችን ማድረግ አለባቸው።

• ብዙ ታካሚዎች የላብ ችግር ሊኖርባቸው ስለሚችል ፤ ክፍሎች ቀዝቃዛ መሆን አለባቸው።

• ሁሉም ምግቦች፣ መጠጦች እንዳይቃጥሉ በአንድ የቤተሰብ አባል በቴርሞሜትር ወይም በእጅ መፈተሽ አለባቸው።

ይህ አስገራሚ በሽታ አንድ ነገር ያረጋግጥልናል!

ህመም ስቃይ ብቻ አይደለም።

ህመም ጥበቃ ነው። የሰውነታችን ማስጠንቀቂያ አላርም (alarm)ነው።

ያለ ህመም፣ ጉዳቶች የማይታዩ ይሆናሉ።

እና የማይታዩ ጉዳቶች በቀላሉ ለሞት የሚዳርጉ ሊሆኑ ይችላሉ።

ሙሉ በሙሉ ያለ ህመም መኖር ነፃነት አይደለም።

እሱ ፍጹም ተጋላጭነት ነው።