የተስፈኛ እናት ፍርሀት ፡ የኦቲዝም ጉዞ በኢትዮጵያ

የተስፈኛዋ እናት ታሪክ (ከእወነተኛ ታሪክ የተቀነጨበ)

አንድ ጸጥ ረጭ ያለ ሰፈር መሐል ከሚገኝ ክሊኒክ ውስጥ፤ አንድ እናት የነርቭ ሐኪም መግባቱን ትጠባበቃለች። ሐኪሙ ከተባለው ሰአት በመቆየቱ፤ አይኖቿ መንከራተት ጀመሩ። ልጇን አሞባት ነበር የመጣችው። እሷማ አላመመውም ብላ ብትደመድምም፤ የቅርብ የጤና ባለሙያ የሆነች ጓደኛዋ ስለመከረቻት ነበር የመጣችው። አላስቻላትም... ተነስታ መንጎራደድ ጀመረች።

ዶክተሩ መጣ ... ደስ አላት። ካርድ አውጥታ ፤ ልጇን ስታከንፍ ይዛው ገባች። ህመሙን የሚያሳዩ የቪድዮ ምስሎች ቀድታ ስለነበር ለዶክተሩ አሳየችው። እሱም በደንብ ከመረመረው በኋላ ፤ ሞተር ስቴሮታይፕ (motor stereotype) እንደሚባል ከ እድገት ችግሮች በተለይም ከ ኦቲዝም ጋር እንደሚያያዝ ገለጸላት።

ይሄኔ ፊቷ ከሰለ። የዶክተሩ ምክር ምኑም ደስ አላላትም ... ለዚህም አጥብቃ ተቃወመችው። ብዙም ሳታወራው ፤ ትእዛዙን ይዛ ፤ ምክሩን እዛው አፍስሳ ፤ ወጣች። ልቧ እየተረበሸ ወደቤት አመራች።

ውስጧ ያቃጫላል "ኦቲዝም?! ዳግመኛ?! ሆሆ!"

ይህች ሴት የሁለት ወንድ ልጆች እናት ናት። ፍልቅልቁ ትልቁ ልጇ ገና በጨቅላነቱ ነበር ምልክቶችን ያሳየው። ንግግሩ ከእድሜ እኩዮቹ እኩል አልጎለበተም ። ከቋንቋ ችግርም ባሻገር ፤ ከእድሜ እኩዮቹ ጋር ሮጦ አይጫወትም ነበር። መካከለኛ የሆነ የመማር ችግር ስለነበረበት ፤ እሱን ለማስተማር ያልገለበጠችው ድንጋይ አልነበረም።

አታወራውም እንጂ ብዙ ለፍታለች። ኢትዮጵያ የ ልዩ እገዛ (special need) ትምህርት ቤቶች በብዛት ስለሌሉ ፤ የተለየ አስትምህሮት ያለው ልጅ መኖር እጅጉን ከባድ ነው። በዚህ ጭንቅ ውስጥ ሳለች አንድ አዲስ አበባ የሚገኝ ት/ቤት ታስገባዋለች። ትምህርትቤቱም መደበኛ ትምህርት ቤት ስለነበር ፤ መማሩ እና መታገዙ ቀርቶ ምልክቶች ባሱበት። እሱን መከታተልና ማስተማር ስለተቸገሩ ፤ ትምህርትቤቱም እንድታስወጣው ነገሯት። አስወጥታው እቤቷ ክትትል ስታደርግለት ፤ ከትምህርትቤቱ የተሻለ ለውጥ አገኘችለት። ታድያ ግን ይህ ዘላቂ መፍትሔ ባለመሆኑ ፤ ይህች እናት ግራ ተጋባች። በተስፋ መቁረጥ ስሜት ተውጣ ሳለ ፤ አንድ ከመደበኛ ተማሪዎች ጋር ልዩ እገዛ የሚያስፈልጋቸው ተማሪዎች ያሉበት ት/ቤት አገኘች።

ትምህርት ቤቶች ለመውሰድ የሚያመነቱትን ልጇን ፤ በፈቃደኝነት የሚቀበል ማግኘቷ ለሷ እረፍት ነበር። ከህክምና ክትትሉ ጋር ተጨምሮ ትምህርቱን ሲከታተል ፤ ልጇ እጁጉን ደስ የሚል ለውጥ አሳየ። ደስ አላት! ተማረላት! ከእኩዮቹ ጋር ሲጋፋ ማየት ለሷ ተራ አልነበረምና ይቺ እናት ልቧ አረፈ። ታድያ በዚህ ደስታ ላይ እያለች የሚከታተለውም ዶክተር ለውጡ አመርቂ ስለሆነ ከዚህ በኋላ ክትትል እንደማያስፈልጋው ነገራት ። ደስታዋ ወደር አጣ። ተሽሎታል ብላ አሰበች።

ቢሆንም የሚማርበት ትምህርት ቤት ግን እንደመደበኛ ተማሪ ሊቀበለው አልቻለም። እሷ በምታውቀው መጠን ብትገልጽላችውም ፤ ስለህመሙ በተረዱት መጠን ሀሳቧን አልተቀበሉትም። በልዩ እገዛ እየተማረ ይቀጥላል ብለዋት ፤ ክርክር ላይ ነች።

የልጇን መዳን ልታውጅ እየታገለች ሳለች ፤ እንዴት አንቀበልም ይሏታል? አናደዳት! የ እናት ሆድ አይችልምና ከፋት።

በዚህ መሀል ሳለች ችላ እያለች የምታልፈው የሁለተኛ ልጇ ለየት ያሉ ባህሪያት እና እንቅስቃሴዎችን ለጤና ባለሙያ ጓደኛዋ ያሳየቻት። እሷም ህክምና ክትትል እንደሚያስፈልገው ስለመከረቻት ፤ ወደ ቅድሙ ክሊኒክ ይዛው ሄደች። ይህኛው ልጇ እኮ ከታላቁ ጋር የሚመሳሰል ምልክቶችን ማሳየት ከጀመረ ቆይቷል። ልታስተውለው ፈጽሞ አልፈለገችም። ይሄኛውም ተመሳሳይ ህመም አለበት ብላ ማመን አልቻለችም። ድንገት የባህሪ ለውጥ ካሳየ ፤ ሰውነቱን ለየት ያለ እንቅስቃሴ ካደረገ ትቆጣዋለች። ትገስጸዋለች። በውስጧ የምትፈራው አንድ እውነታ ነበር።

ይህም እንደታላቁ አሞት ቢሆንስ? ሁለቱም ልጆቿ !? ፈጽሞ የማይሆን ነገር ነው!

ታድያ የዶክተሩ ምክር የልቧን ፍርሀት አረጋገጠላት። ልትቀበለው አልፈቀደችም።

"ዶክተሮች ይሳሳታሉ። ይሄም ተሳስቶ ነው።" አለች። ማዘዣ ወረቀቱን ይዛ ወጣች።

መልሳ መላልሳ "ሊሆን አይችልም" ትላለች።

ሀሳቧን የሚደግፍ ምክር ብቻ ነው የምትፈልገው። በመጀመሪያ ልጇ ብዙ አይታለች። ልትደግመው አትፈልግም። ትዳሯ ላይ ጫና ፈጥሯል። ከትምህርት ቤቶች ጋር ታግላለች። ልጇን መንፈስ አለበት ሰው እንዳይላት ፤ ስትችል ህመሙን ፤ ሳትችል ልጇን ደብቃ ታውቃለች።

ያመምው ልጇ መሻሉን ለማሳመን ትግል ላይ ያለች እናት ፤ ሁለተኛውም ተመሳሳይ ህመም አለበት ብሎ ማሰብ ይከብዳታል።

ታድያ ይህንን ጽሑፍ ባኖርኩበት ጊዜ ፤ ይቺ ምስኪን እናት ልጇን አንቱታን ያተረፈ የነርቭ ሀኪም ጋር ለማሳየት ፤ ቀጠሮ ይዛ እየጠበቀች ነው።

እሷም አንድ ነገር ነው መስማት የምትፈልገው ። ቢሆንላት "ልጅሽ ደህና ነው" አልያም "ኦቲዝም የለበትም “

እውነታው ግን ይቺ እናት እንደፈራችው አይደለም። ኦቲዝም የአንድ ግለሰብ/ልጅ መጨረሻ አይደለም። የኦቲዝም ታማሚዎች ጉዞ ከእኛ ተለየ ማለት ፤ የእነርሱ የከፋ የእኛ ምርጡ ነው ማለት አይደለም። የሁላችም ህይወትና መንገዳችን ለየቅሉ ነው ።

ኦቲዝም ህመም በኢትዮጵያ

ከበፊት አመታት ለውጥ ቢኖርም ፤ ኦቲዝም ህመም አሁንም በኢትዮጵያ ውስጥ የተሳሳተ ግንዛቤ አለው። ለዚህም የኦቲዝም ታማሚ ቤተሰቦች ብዙ ውጣ ውረድ ያሳልፋሉ።

እስቲ አስቡት ይህች እናት ስለኦቲዝም ያላት ግንዛቤ የተሻለ ቢሆን ኖሮ?

በአሁኑ ወቅት ስለኦቲዝም ህመም መጠን የሚያሳይ ሀገር አቀፍ መረጃ ባይኖርም ፤ ቁጥሩ እየጨመረ እንደሆነ ይገመታል። ያሉ ጥናቶችም እንደሚገልጹት በየአመቱ በሺ የሚቆጠሩ ህጻናት ያለባቸው ኦቲዝም ህመም ሳይታወቅ ያልፋል (ለምሳሌ ሁለተኛ ልጇ)።

ከሁሉም አስከፊው ግን በማህበረሰባችን ዘንድ ያለው የተሳሳተ ግንዛቤ የሚፈጥረው ተግ-ዳሮት ነው። ይህንን ማህበረሰባዊ ግፊት ለመሸሽ ቤተሰቦች እነኝህ ህጻናትን እስከ-መደበቅ ይደርሳሉ። ትምህርትቤቶችም ልዩ እገዛ የሚያስፈልጋቸውን ህጻናት መቀበል አይፈልጉም። ቢፈልጉም እንዴት ማስተማር እንዳለባቸው አያውቁም። ይህንን ትምህርት መስጠት የሚችሉት ትምህርትቤቶችም፤ ጥቂት ከመሆናቸውም ባሻገር፤ አብዛኞቹ በከተማ ነው የሚገኙት። ጥቂት የማይባሉትም ክፍያቸው ቀላል አይደለም።

እውነታው ይህ ከሆነ ፤ በገጠሯ ኢትዮጵያ የሚኖሩትስ የኦቲዝም ታማሚዎች እጣቸውስ ምንድነው?

የማህበረሰብን ትዝብት ጥሶ ወጥቶ ፤ የልጁን ህመም ተቀብሎ ፤ ማስተማር የሚፈልግ ገበሬስ ምን ያድርግ ? የት ያስተምር?

ምልክቶቹን ቀደም ብሎ ማወቅ ይጠቅማል።

ኦቲዝም ስፔክትርም ዲስኦርደር (Autism Spectrum Disorder) ህመምን መለየት ይቻላል። እነኝህ ህጻናት ከሌሎች ህጻናት ለየት የሚያረጓቸው ዋነኛ ምልክቶች ፦

• ማህበራዊ ችግሮች –  ማህበረሰባዊ ቁርኝት ለመፍጠር ይቸገራሉ። ስንጠራቸው ፣ ስናወራቸው ላይመልሱ ይችላሉ። አይንን ይሸሻሉ። አፍጠው አያዩም። የእኛን አካላዊ ቋንቋም ለመረዳት እጅግ ይቸገራሉ።

• የቋንቋ እክሎች– እነኝህ ህጻናት አፋቸውን ሲፈቱ ከእኩዮቻቸው ሊያረፍዱ ይችላሉ። ሲያወሩም ቃላቶቻቸው ይዘገያሉ። ቃላት ይደጋግማሉ። ውይይት ውስጥ መሳተፍ አይፈልጉም።

• ድግግሞሽ  ያላቸው  ባህሪያት–   ባህሪያትን አብዝተው ይደጋግማሉ።  እጃቸውን፣  እግራቸው፣  እጅና  እግራቸውን  ፣ ፊቶቻቸውን ባልተለመደ መንገድ  ደጋግመው  ሊያወራጩ  ወይም  ሊያንቀሳቅሱ  ይችላሉ።

• ያልተለመዱ  ተስእቦዎች/ዝንባሌዎች- እኛ ፈጽሞ አጽንኦት ለማንሰጣቸው ጉዳዮች/ነገሮች ከፍተኛ ትኩረት ሊሰጡ ይችላሉ። ለምሳሌ የሚሽከረከሩና የሚንቀሳቀሱ ነገሮች፣ መብራት፣  ድምጽን በደንብ ሲያጤኑ ሊቆዩ ይችላሉ።

እነኝህ  ምልክቶች  ከአንድ  አመት  እድሜ  ጀምሮ  ሊታዩ  ይችላሉ።

ምልክቶቹን ለይቶ ህመሙን  ቀደም  ብሎ  ማወቅ  በጣም  ወሳኝ  ነው  ።

ማህበረሰባዊ ተግዳሮቶቹ

ኦቲዝምን በማህበረሰብ በኩል ያለው እይታ መሻሻል ይኖርበታል።  አንዳንዶች  ይህ  ህመም ቤተሰቦች  ለፈጸሙት  ኃጢያት  ቅጣት  አድርገው ያስቡታል።  ሌሎች  ደግሞ  ክፉ መንፈስ  ልጆቹ  ላይ  ሰፍሮ  ነው  ብለው  ያምናሉ።  

ለዚህም ቤተሰብ ኦቲዝም ያለው ልጅ ካለ ይሳቀቃል። ከትዝብት  ለመትረፍ  ሲል  ገበናውን  ይደብቃል።  እንግዲህ  ገበና  እነኝህ  ልጆች  መሆናቸው  ነው።  ልጆቹንም  ይዘው  ወደ  ማህበራዊ  ግብዣዎች  አይሄዱም።  አንዳንዳንዴም ኦቲዝሙን ለማዳን ህጻናቱን የከፋ ጉዳት ሊያደርሱ የሚችሉ  ሥርዓቶች  ያድርጉላቸዋል። በዚህም የተነሳ ዘመናዊ  ህክምና  የሚመጡት  የተወሰኑት  ናቸው።  

ይህ  አሳፋሪ  ተግባር  ልጁን    ያገላል  ፤ ህመሙን  ያባብሳል  ፤ ቤተሰብንም  ይጎዳል።  

እዚህ  ጋር  ታማሚው  ልጁም  ቢሆንም  ህመሙ የቤተሰብ  መሆኑን መገንዘብ ይኖርብናል።  

ለዚህም ስለኦቲዝም ስናነሳ ፤ ሁሌ በተሰቦቹን ማሰብ አለብን። እነሱም አብረው ነው የሚገለሉት። ለልጁም የሚወስኑለት ፤ ህመሙን የሚቀበሉት ሆነ ፤ የለበትም ብለው ህክምናን የሚከለክሉት ቤተሰቦቹ ነው። እሱማ እድሜውም ሆነ የጭንቅላት አቅሙ ለራሱ ለመወሰን ላይበቃ ይችላል። ስለዚህም ቤተሰብም የ ህክምናው አካል መሆን አለበት ።

ይህች ምስኪን እናት ገና ትንሹ ልጇ ምልክት ሲያሳይ ልጇ ፍርሀቷን ችላ ህመሙን እንዲታከም ብትጋፈጥለጽ ኖሮ ? ይህ ልጅ ምን አይነት ለውጥ ያገኝ ነበር ?

ህመሙ ደግሞ በባህሪው ቀድሞ ከታከመ ፤ እጅጉን የተሻለ ለውጥ ያመጣል ። የመጀመሪያ ልጇ ለዚህ አንደኛ ምሳሌ ነው።

ህመሙን መካድ እና አለመቀበል ደግሞ እንክብካቤን ያዘገያል።

ማስተዋል የሚኖርብዎት ጉዳይ

ኦቲዝም አንድ ህመም አይደለም። ለዚህም ነው ኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደር የሚባለው ። በአማርኛ ስንገልጸ ኦቲዝም ምህዳር አለው። በአንደኛው ጫፍ የእውቀት ፀጋን የተላበሱ እንደ አልበርት አንስታይን እና ኤለን መስክ ያሉ ሊቃውንት አሉ። በተለይ ኦቲዝም ያለባቸው የሳይንስ ሊቆች የሂሳብ ምጡቃን ጥቂት አይደሉም። በሌላኛው በኩል ሀሳባቸውን የመግለጽ ፣ ቋንቋን የመጠቀም እንዲሁም የማህበራዊ ቁርኝታቸው እጅጉን የተሰናከለ ታማሚዎች ይኖራሉ። ባብዛኛው በእነኝህ መሀል ይገኛል።

በጊዜ የህክምና ክትትልና የልዩ እገዛ ማድረግ ፤ የእነኝህ ህጻናት ህመም በምህዳሩ በየትኛው ጫፍ እንዳለ ይወስናል። የልጆቹ የወደፊት ህይወት እንዲሁም ውጤታማነታቸውን ይወስናል። የልጆቹን ውጤታማነት እንዲሁ የመፍጥር መጠነኛ እክል ሊኖራቸው ይችላል። ትምህርት ቤቶቻችን በበኩላቸው በዚህ በኩል እጅጉን መለወጥ ያስፈልጋቸዋል። አሁን ያሉት ጥናቶች እነኝህ ልጆች ከእኩዮቻቸው ለይቶ ከማስተማር ይልቅ ፤ ልዩ እገዛ እየተደረገላቸው አብረዋቸው እንዲማሩ ይመክራሉ። አስተማሪዎቻችንም ይህንን ትምህርት በመስጠት ዙሪያ ስልጠና መውሰድ አለባቸው።

ማሳረጊያ እውነታ!

ኦቲዝም እርግማን አይደለም። ቅጣትም አይደለም። የአንድ ልጅ የወደፊት ዕጣ ማብቂያም አይደለም ።

ዓለምን ማያ ልዩ መንገድ ነው ።

እናም እንደማህበረሰብ ምላሻችን በፍቅር፣ በመረዳት ፣ በመቀበል፣ እና በተግባር መጀመር አለበት።

ለዛች ለልጆቿ የተስፋን ጥግ እየፈተነች ላለች እናት

“የልጆችሽ ተወዳዳሪ የሌለው ህክምና ያንቺ ፍቅር ነው። አይዞሽ ህመሙን አትታገይው። ይልቁኑ ልጅሽ የሚያስፈልገውን እርዳታ ቶሎ እንዲያገኝ በርቺለት እንጂ “

ተግባራዊ እርምጃ የሚወስድበት ጊዜ ነገ አይደለም ! አሁን ነው!